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1例晚期运动神经元疾病患者的居家护理

常健

摘要: 运动神经元疾病(motor neuron disease,MND)是一系列以上、下运动神经元改变为突出表现的慢性进行性神经系统疾病,特征表现为肌无力和萎缩、延髓麻痹及锥体束征~([1]),又称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(amyotrophic lamral sclerosis,ALS)、葛雷克氏症(Gehrig's disease),俗称"渐冻人".疾病早期是以远端肢体无力为主要表现,随着病情进展在数月之内会渐渐侵犯全身的主要肌肉~([2]),终因严重的全身无力、呼吸困难而死亡.整个病程完全不影响患者的智力、记忆或感觉,所以患者的心智始终是清醒的.截至目前为止,医学上没有任何药物能有效地治疗此病.一般来说,从出现症状开始,患者只能存活3~5年~([3]).对于这样的患者,住院治疗意义不大并且需要承担高昂的医疗费用,所以将患者带回家接受居家护理是比较经济而且具有人性化的方式.笔者2006年11月至2007年5月在澳大利亚曾护理过1例运动神经元疾病的晚期患者,现报道如下.

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