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淘气的骨头

袁越

摘要: "你想坐着还是躺着?"这是一个非常普通的问题,但对于"进行性骨化性纤维增殖不良症"(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva,以下简称FOP)的病人来说,这却是一个让人不敢轻易回答的问题,因为一旦他/她选择了其中的一种,就要以这种姿势度过余生.FOP是一种非常罕见的遗传病,目前全世界仅仅报告了大约700例.病人在未发病时除了大脚趾较短外,几乎没有任何征兆.但是一旦发病,病人身体上的任何部位都有可能长出骨组织来,尤其是脊椎部分的骨质增生,会把脊椎骨粘在一起,让人弯不下腰来.终,病人会被增生的骨组织完全"冻"住,彻底失去活动能力,以至于很多病人需要提前选择到底以何种姿势度过余生.或坐或躺,一旦定下就无法改变.

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