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帕金森病患者主要照料者的生命质量研究
目的 探讨帕金森病患者照料者的护理负担及生命质量的影响因素,以便采取相应措施,减少照料者护理负担,提高生命质量.方法 烟台山医院2012年10月至2013年12月门诊或者住院的帕金森病患者53例,对入选的患者及其照料者分别进行欧洲五维健康量表(EQ-5D)问卷、统一PD评定量表(UPDRSⅠ~Ⅳ)、Hoehn-Yahr(H-Y)分期、帕金森病睡眠量表(PDSS)、汉密尔顿焦虑(HAMD-14)抑郁(HAMA-24)量表、Zarit护理负担量表评估,并通过逐步多元回归方法探讨影响照料者护理负担和生命质量的相关因素.结果 照料者EQ-5D指数、EQ-VAS与照料者HAMD-14呈负相关(r=-0.318、-0.046)(P<0.05),与 帕 金 森 病 患 者 H-Y 分 期(r=-0.592、-0.531)、UPDRS Ⅰ(r=-0.434、-0.316)、UPDRS Ⅱ(r=-0.521、-0.513)、UPDRS Ⅲ(r=-0.520、-0.534)、UPDRS Ⅳ(r=-0.564、-0.509)、PDSS(r=0.547、0.490)、HAMD-14(r=-0.315、-0.350)、HAMA-24(r=-0.413、-0.401)负相关(P<0.05);照料者护理负担与帕金森病患者HAMD-14(r=0.496)、HAMA-24(r=0.551)、H-Y分期(r=0.697)、PDSS(r=-0.659)、UPDRSⅠ~Ⅳ(r=0.538、0.668、0.696、0.600)、EQ-5D指数(r=-0.682)、EQ-VAS(r=-0.670)相关(P<0.05);与照料者本身焦虑程度(r=0.275)呈正相关,与照料者的生活质量呈负相关(r=-0.665).逐步多元回归方法提示帕金森病照料者的护理负担主要影响因素为患者睡眠、运动障碍严重程度(UPDRSⅢ运动症状评分)以及照料者自身抑郁;照料者的生活质量与照料者护理负担(Zarit总分)密切相关,照料者年龄、照料患者人数、患者H-Y分期为主要影响因素.结论改善帕金森病患者睡眠、运动症状、抑郁等精神症状,有助于减轻照料者的护理负担.照料者的护理负担与生命质量密切相关,减少护理负担,可提高照料者的生命质量.
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癌症患者亲属的抑郁情况及其与社会支持的关系
目的 探讨癌症患者亲属的抑郁情况及与社会支持的关系.方法 采用抑郁自评量表(CES-D)、社会支持评定量表(SSRS)对106名癌症患者的主要照顾亲属进行问卷调查.结果 本组患者亲属的抑郁白评分为(18.75±9.06)分,显著高于国内常模,且超过正常范围界值;有55.7%的亲属CES-D评分≥16分,存在抑郁症状;本组亲属的社会支持得分为(40.54±8.21)分,显著高于国内常模;亲属抑郁组社会支持利用度得分显著低于无抑郁组,差异有统计学意义(P<0.01);亲属的抑郁情况与其对社会支持的利用度呈显著负相关(P<0.01).结论 癌症患者的主要照顾亲属存在较严重的抑郁情绪,医护人员应积极采取干预措施,提高患者亲属的社会支持水平和心身健康水平,进而提高对患者的支持水平和照顾质量.
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脊髓损伤患者照顾者的照顾负担及其影响因素研究
目的 调查脊髓损伤患者照顾者的照顾负担水平,并分析其影响因素.方法 通过便利抽样法,采用生活自理能力量表、照顾者为患者提供护理情况问卷、一般自我效能量表、社会支持量表、Zarit护理负担量表和简易应对方式问卷,对150例脊髓损伤患者及其照顾者进行调查.结果 脊髓损伤患者照顾者的照顾负担总分(52.91±11.56)分,88％的照顾者的负担处于中、重度水平;多元逐步回归分析显示,照顾者照顾负担的影响因素有:并发症、照顾时间、消极应对方式、患者的自理能力、照顾者的照顾能力、自我效能及积极应对方式.结论 护理工作者应重视脊髓损伤患者照顾者的照顾负担,鼓励患者自理,增强社会支持系统,指导其采取积极的应对方式,以减轻照顾者的照顾负担.
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互联网+健康教育对脊髓损伤恢复期患者照顾者照顾负担的影响
目的 探讨互联网+健康教育对脊髓损伤恢复期患者照顾者照顾负担的影响.方法 对60名脊髓损伤患者的照顾者进行互联网+健康教育.根据照顾者在照顾过程中的具体问题及心理需求,整理了健康教育内容(入院宣教、疾病相关知识、康复指导、如何保持健康心理、常见的认识误区、并发症预防),做成有声课件和宣教光盘,通过邮箱、云盘和微信将健康教育的内容推送给照顾者.建立微信群,脊髓损伤专业的专家为患者和照顾者提供指导和帮助.采用Zarit照顾者负担量表在干预前、干预3个月和干预6个月对照顾者进行调查.结果 3个时间点照顾者负担得分差异有统计学意义(F=46.85,P＜0.001).随着干预时间的延长,照顾者负担下降(P＜0.01).结论 互联网+健康教育可以减轻脊髓损伤患者照顾者的负担.
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社区失能老人主要照顾者赋权能力现状的调查
目的 了解社区失能老人主要照顾者的赋权能力.方法 以北京市3个社区共220名失能老人及其主要照顾者为研究对象,采用ADL量表评价失能老人的日常生活能力,采用主要照顾者的赋权能力量表评价主要照顾者的赋权能力.结果 220名主要照顾者的赋权能力得分为(156.98±13.82)分,得分低的维度是“个人资源”,得分高的维度是“与被照顾者的关系”.结论 照顾者的赋权能力处于中等水平,他们对失能老人的照顾知识和技能有待提高,部分照顾者存在着过度照顾的现象.应对失能老人照顾者提供培训,提高其赋权能力,改善照顾质量.
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老年人家庭照顾者及其照顾能力研究现状
我国目前60岁及以上老年人已经达到1.53亿,超过总人口的11.6%[1].相对于庞大的老年人口,我国的养老机构严重不足,远远不能满足广大老年人的养老服务需求.由于我国的国情和传统文化,老年人更愿意在家庭中养老.
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影响癌症患者主要照顾亲属心理健康状况的因素及分析
癌症不仅给患者带来严重的心身问题,对于患者整个家庭都是严重的"应激因素" [1].有文献报道[2-4],癌症患者亲属的心理疾病发生率等于或大于癌症患者.近二十年,有关癌症患者亲属的心理健康状况已引起较多关注.
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精神分裂症患者家庭负担的研究进展
精神分裂症是一类常见的慢性重性精神疾病,主要以思维、情感、行为等多方面的障碍及精神活动的不协调为主要特点[1].很多患者不参与治疗,仅在家中接受照顾[2].此外,在我国90%的患者出院后是在家庭中生活,由其家庭成员照料[3].家庭在精神病患者的照顾中起着十分重要的作用,但同时这些患者必然也给家庭带来一定的影响,产生一系列的问题.近些年来,国内外一些学者从家庭负担(family bur-den)的角度进行了一系列的研究,现将这方面的研究动态综述如下.
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脊髓损伤患者照顾者照顾负担与应对方式的调查分析
目的 调查脊髓损伤患者照顾者的照顾负担水平及其应对方式,并分析其相关关系.方法 通过便利抽样法,使用Zarit护理负担量表和简易应对方式问卷对江西南昌大学第二、三附属医院骨科出院的脊髓损伤患者照顾者150名进行问卷调查.结果 脊髓损伤患者照顾者照顾负担总分(52.91±11.56)分,88％的照顾者的负担处于中、重度水平；脊髓损伤患者照顾者较多采用消极应对方式,较少采用积极应对方式,脊髓损伤患者照顾者的照顾负担与积极应对方式呈负相关,与消极应对方式则呈正相关.结论 脊髓损伤患者照顾者的照顾负担普遍较重,护理工作者应鼓励其多使用积极应对方式促进心理健康,适当使用消极应对方式,提高患者及整个家庭的健康水平.
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维持性血液透析患者照顾者负荷及其影响因素的研究
目的 研究维持性血透患者主要照顾者的负荷及其影响因素.方法 采用问卷调查法对172名维持性血透患者主要照顾者进行调查,并对调查结果进行统计分析.结果 照顾者负荷前3位分别为:时间依赖性负荷、发展受限性负荷和身体性负荷.负荷的影响因素为患者的血红蛋白和肌酐水平,照顾者提供的照顾时间、性别、教育程度、民族和宗教信仰.80.2%的照顾者认为患者几乎没有利用过社区资源.结论 维持性血透患者照顾者负荷较高,应引起医务人员以及全社会的关注.
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社区脑卒中主要照顾者家庭功能与其抑郁情绪的相关性研究
目的 探讨社区脑卒中主要照顾者家庭功能与其抑郁情绪的相关性.方法 采用家庭功能评定量表和流行病研究中心抑郁量表简表,对180名社区脑卒中主要照顾者进行调查分析.结果 社区脑卒中主要照顾者家庭功能的得分为(2.10±0.27)分,各维度得分从高到低依次为:问题解决、情感反应、角色、情感介入、沟通、行为控制;抑郁水平的得分为(10.08±3.06)分,各维度得分从高到低为:沮丧情绪、躯体抱怨、积极情绪.家庭功能与抑郁水平呈中等程度负相关(r=-0.540,P＜0.01).结论 医务工作者应关注家庭功能中问题解决和情感方面的功能,改善脑卒中主要照顾者的抑郁水平.
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白血病移动健康智能手机应用程序的可用性评价
目的 通过白血病患儿照顾者对白血病移动健康智能手机应用程序的使用情况和使用体验检验应用程序的可用性.方法 采用方便抽样方法,选取2014年6月在苏州大学附属儿童医院就诊的白血病患儿照顾者15名.研究人员在每例研究对象的手机上安装应用程序,研究对象开始对应用程序进行为期3周的试用体验.3周后,由研究人员统计试用期间的应用程序故障次数,自制调查问卷调查研究对象的使用行为,并采用面对面或电话形式的质性访谈访问研究对象的使用感受,以此来评价应用程序的可用性.结果 3周内程序故障次数为0;15名研究对象中,经常使用(每天使用1次或多次)有6例、偶尔使用(2～3d使用1次)有7例、很少使用(每周使用1次)有2例;每次使用5～10min有4例、每次使用10～30min有8例、每次使用30min以上有3例;研究对象对模块使用频率自评排序由多到少为:知识宣教、居家照护、社会支持、提醒模块、互动平台、治疗追踪、问卷自评、个人信息.照顾者对本程序整体使用感受良好,获得有益体验的同时也对程序提出了改进建议.结论 白血病移动健康智能手机应用程序可用性良好,可作为为照顾者提供支持并促进照顾者为白血病患儿提供高质量照护的移动健康工具.
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慢性心力衰竭患者照顾者客观负担量表的跨文化调适
目的 为我国慢性心力衰竭患者照顾者客观负担的测评提供有效工具.方法 引进英文版照顾者客观负担量表(Dutch Objective Burden Inventory,DOBI)并进行跨文化调适.结果 中文版DOBI量表的Cronbach's α系数为0.84～0.92,内容效度指数为0.79,提取的4个公因子共解释总变异的56.46％.结论 中文版DOBI量表具有良好的内部一致性信度和效度,可用于评价我国慢性心力衰竭患者照顾者的客观负担.
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癫痫患儿直接照顾者照顾感受的质性研究
目的 了解癫痫患儿直接照顾者在照料患儿期间内心深处的感受.方法 采用质性研究中的现象学研究方法,对12例癫痫患儿直接照顾者进行深度的半结构式访谈,并用现象学分析方法进行资料分析.结果 通过阅读、分析、反思、分类和提炼,得出4个主题:承受照顾负荷;心理负担过重;家庭照护知识缺乏;支持系统薄弱.结论 对癫痫患儿进行定期随访的同时,需关注直接照顾者的身心压力,对其提供专业的居家照护知识指导及心理疏导,以减轻照顾者心理负担,满足他们的需求.
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中文版照顾者反应评估量表信效度研究
目的 引进照顾者反应评估量表(Caregiver Reaction Assessment,CRA),测定其中文版信效度.方法 使用CRA量表对79例骨肉瘤患者照顾者进行压力评定,对测定结果 进行信效度分析.结果 CRA量表Cronbach's α系数为0.612-0.732,折半信度为0.736,具有良好的内部一致性;CVI平均值为0.9.因子分析产生的7个因子共能解释总变异的65.15%,且基本上各个条目在相应维度上有较高的因子负荷.结论 CRA中文版具有较好的信效度,其维度设置适用于骨肉瘤患者照顾者压力测定.
关键词： 照顾者反应评估量表(CHA) 骨肉瘤 医疗护理提供者 效度 信度 -
单病种付费对住院分娩服务提供方行为的影响
目的:研究由按项目付费到单病种付费的支付改革中,住院分娩服务提供方行为是否受到影响.方法:选择2007年1月1日由按项目付费转变为单病种付费的陕西省周至县为研究组,一直实行按项目付费的山西省广灵县为对照组.对2005年11月1日至2010年12月31日1050例住院分娩病例进行回顾性分析,运用双重差分估计法分析住院分娩费用和住院天数这两种反映服务提供方行为的指标变化情况.结果:控制产次、住院天数、分娩方式以及补偿方式等变量后,住院分娩费用的双重差分参数估计量为-262.73(P ＜0.001),即表示单病种付费使住院分娩费用降低了262.73元；而控制产次和分娩方式后,住院天数的双重差分估计量为0.53(P ＞0.05),即表示住院天数没有受到影响.结论:按项目付费转变为单病种付费制度影响了住院分娩服务提供方控制费用的行为,促使服务提供方将住院分娩费用控制在单病种限价付费标准之下,同时约束服务提供方诱导需求的行为,但并未促使服务提供方缩短住院分娩的平均住院天数.对于政策制定者而言,与按项目付费相比,在新型农村合作医疗制度和农村孕产妇住院分娩补助政策的推行下,单病种付费制度是控制住院分娩费用的有效手段.
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大面积烧伤患儿直接照顾者照顾感受的质性研究
目的:了解大面积烧伤患儿直接照顾者在照顾患儿期间内心深处的真实感受.方法:采用质性研究的现象学研究方法,对13例大面积烧伤患儿直接照顾者进行深入访谈.结果:通过阅读、分析、反思、分类和提炼主题,得出心理负担过重、应对态度不同、经济负担过重、支持系统薄弱等4个主题.结论:护理人员关注大面积烧伤患儿的同时,应重视其直接照顾者的身心压力,对其提供专业照护知识及进行相应的心理疏导,以减轻其心理负担,终促进患儿的康复及成长.
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疾病获益感量表修订版在癌症家庭照顾者中应用的信效度检验
目的 修订疾病获益感量表中文版,并初步评价其在癌症家庭照顾者中应用的信效度.方法 对疾病获益感量表中文版进行内容修订,形成疾病获益感量表修订版.采用便利抽样方法选取2017年1—9月在南通市肿瘤医院就诊的癌症家庭照顾者420例,采用一般资料调查表、疾病获益感量表修订版对其进行调查.4周后,采用随机抽样方法抽取30例癌症患者家庭照顾者,采用疾病获益感量表修订版对其获益感进行重测.对疾病获益感量表修订版进行条目分析、内容效度分析、探索性因子分析、信度分析和验证性因子分析.结果 疾病获益感量表修订版包括接受、家庭关系、个人成长、社会关系、健康行为5个维度,22个条目.探索性因子分析结果显示,KMO=0.899, Bartleet's球形检验χ2=2 876.943,自由度为231(P<0.01),5个公因子累积方差贡献率为69.903%.验证性因子分析结果显示,残差均方根(RMR)=0.032,近似误差均方根(RMSEA)=0.033,增值拟合指数(IFI)=0.984,非规准适配指数(TLI)=0.980,比较拟合指数(CFI)=0.983,简约拟合优度指数(PGFI)=0.703,简约规范拟合指数(PNFI)=0.778,简约比较拟合指数(PCFI)=0.834.量表Cronbach's α系数为0.933,接受、家庭关系、个人成长、社会关系和健康行为维度的Cronbach's α系数分别为0.905、0.856、0.886、0.841、0.889.重测信度系数为0.884.结论 疾病获益感量表修订版具有良好的信效度,在癌症家庭照顾者中具有一定的适用性.
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农村地区老年人照料者的社会支持、卫生服务使用与精神卫生状况
目的探讨我国农村地区老年人照料者的社会支持、卫生服务使用及精神卫生状况及其相互关系.方法采用社会支持量表、社会网络量表、卫生服务使用问卷、流行病学调查用抑郁自评量表对199位60岁以上老人的长期照料者进行评估.结果大多数照料者为老人的配偶、儿子和儿媳.照料者常使用的卫生服务方式为看医生.回归分析表明,抑郁量表评分与照料者年龄和收入、受照料老人性别和年龄、照料时间及社会网络量表总分有密切关系.结论我国农村地区家庭在老人照料中承担着主要角色,大多数照料者选择使用医疗服务资源.照料过程中出现的抑郁体验与照料者及受照料老人的背景有关,社会支持力量可能起一定中介作用.
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农村脑血管病患者和照顾者的需求及其影响因素
目的 探讨农村脑血管病患者和照顾者的需求及其影响因素.方法 本研究采用由世界卒中组织设计的针对卒中患者及其照顾者的网上调查问卷,并根据中国国情进行修改.对住院的农村脑血管病患者及其照顾者的一般情况、心理支持、卒中相关知识、诊疗及护理、社会支持及功能恢复需求方面进行问卷调查.结果 共514例卒中患者及其照顾者(514名)完成问卷调查.93.0％的患者对心理支持方面有需求,其次是临床诊疗及护理(84.8％)、卒中知识(74.7％)、社会支持及功能恢复(53.5％);95.1％的照顾者对心理支持方面有需求,其次是卒中知识(89.9％)、临床诊疗及护理(84.0％)、社会支持及功能恢复(66.3％).照顾者在卒中知识、社会支持及功能恢复需求方面程度高于患者(P均＜0.05).多元线性回归分析显示,年龄、性别、文化程度、美国国立卫生研究院卒中量表评分、距首次卒中发病时间是脑血管病患者及其照顾者需求的影响因素.结论 脑血管病患者及其照顾者的许多需求未得到满足,特别是心理需求.应根据脑血管病患者及其照顾者的不同需求提供区域性和个体化的服务,增强群众的卒中防治意识,并不断完善农村卫生服务体系的建设.
