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关注罕见病提高血友病患者生活质量——访全国人大代表、山西医科大学第二医院血液科主任杨林花教授

《中国医院院长》编辑部

摘要: 每年的4月17日是“世界血友病日”.血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,如果反复出血得不到及时治疗,患者还可能出现关节畸形并致残甚至危及生命.血友病患者需要终身补充凝血因子,疾病痛苦、药品稀缺、长期治疗费用高等问题给患者和家庭带来严重的精神和经济负担.

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