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“冰桶挑战”风靡的背后
自风靡全美的“ALS冰桶挑战”驶入中国以来,便盘踞微博热门话题榜,各种社交网络平台纷纷被“ALS冰桶挑战”的信息刷屏,吸尽了互联网用户的眼球.冰桶挑战的是什么什么是“ALS冰桶挑战”?为何它能将慈善事业推升至一个高潮,完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情呢?
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罕见病防治 :不仅仅是技术和知识
2014 年盛夏的一场"冰桶"挑战赛让人们知道了"渐冻人(ALS)"这一罕见病种 ,但你是否真正了解ALS?除了ALS你还知道哪些疾病属于罕见病(rare diseases ,RD)?
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爱,让罕见病不罕见——访罕见病发展中心创始人、主任黄如方
2015年,国内接连不断的冰桶挑战活动让ALS群体(也就是俗称的渐冻人)逐步进入中国人的视野,也让更多人关注并了解这个群体.与渐冻人类似的群体还有很多,其中很多还被冠以美丽的名字,比如"月亮孩子"(白化症)、"不食人间烟火的孩子"(苯丙酮尿症)等.
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新闻资讯动态
冰桶挑战
8月22日,微博大V、广东省卫计委巡视员廖新波(左)在中山大学附属第六医院门前完成了“冰桶挑战”。他强调,活动不是为了做秀,而是通过行为艺术使更多人关注罕见病“渐冻人症”患者。 -
“冰桶挑战”你不适合/绝不能空腹吃的……/运动损伤危害大
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冰桶挑战@渐冻人
近日“冰桶挑战”在网上火得一塌糊涂,从商界大佬到娱乐圈大咖,从国外转到国内,名人纷纷加入“挑战”,怎么回事呢?要说,这也是健康领域的一件稀奇事.故事地首发:新西兰据传这个活动的首站在新西兰.2014年7月4日,新西兰一个癌症协会成员通过向自己头上淋冰水来显示对癌症病人及其家属的关怀和支持.正是这第一桶冰水引发后来这场风靡全球的慈善活动.有报道称第一个接受冰桶挑战的是美国职业高尔夫运动员克里斯·肯尼迪,他在7月15日这天挑战了堂妹珍妮特.珍妮特的丈夫患有ALS症11年,珍妮特在次日便接受挑战,让6岁女儿拍下视频,上传至自己的“脸谱”账号.
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罕见病患者演绎微笑人生
一场席卷全球的冰桶挑战,让渐冻人症(肌肉萎缩性侧索硬化症)成为罕见病中知名度高的一种.罕见病,顾名思义是极其少见的疾病,发病率通常在万分之一以下甚至更低.极低的数字通常会让人觉得,这些病离我们很遥远.其实,在我们身边就有很多人在忍受着罕见病的折磨,我们不了解,是因为他们通常对自己的症状默不作声,希望过上跟其他人一样的正常生活.
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冰桶挑战温暖渐冻的心
前段时间“冰桶挑战赛”成为了这个地球上受关注的公益活动之一,国内外政商名流纷纷参与其中.微软创始人比尔·盖茨、Facebook创始人扎克伯格和苹果CEO库克等名人都不惜湿身,参与这场公益接力活动.随后,这项活动传入国内,科技界、体育界、娱乐圈、卫生领域、媒体等爱心人士接二连三参与这项挑战.这项从美国发起的活动,让大家在接受冰桶挑战的同时,体验渐冻症患者的感觉,从而呼吁更多人关注这种罕见病.
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八种奇怪的罕见病
冰桶挑战赛让人了解了渐冻症这一罕见病。事实上,世界上还有许多奇怪的罕见病。美国“每日健康网”刊文盘点了8种极特殊的罕见病。
耶路撒冷综合征患上该病症的人会出现一些宗教主题的激烈思想困扰、错觉或其他类似精神病的体验,还可能出现强迫性的清洗或妆饰、穿白长袍或说教行为。专家表示:“5~7天,患者就会彻底痊愈。” -
渐冻人——肌萎缩侧索硬化症
肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻人”症.2014年自美国发起,逐渐扩及全球的“冰桶”运动,其目的即是为唤起人们对ALS患者的关注.目前美国ALS的报告发病率(每年新发病例)为2/10万~4/10万,患病率为4/10万~6/10万,中国尚无确切的流行病学资料.ALS是一种不可逆的致死性运动神经元疾病.该病与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起,被世界卫生组织列为全球五大绝症,患者从发病到死亡平均存活3~5年,目前仍没有特效的治疗方法.
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时髦祖母
全世界的祖母似乎都没太大不同,她们有时穿着围裙做点心,有时戴着老花镜读报纸,或者捉住穿着暴露的孙辈讲一通道理.想必没有几个年近九旬的老人会在社交网络上接受孙女冰桶挑战的邀请,穿上印满碧昂斯的裙子,端起水桶直直浇在自己身上,然后大笑着宣布要碧昂斯接受挑战.于是,发布这段视频的芭蝶·文克成为了千万少年的"梦中祖母".
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餐厅如剧场
在英国外出就餐,餐厅好比剧场,看侍者来回穿梭,上茶撤碟宛如演戏一般.不同的剧场,不同的戏码,不同的风格,每家餐厅的演出也都有自己的花款,带给观众独特的感受.在好多项级的西餐厅里面,或许是因为地毯够厚,侍者们可以来去无声,甚至迹近隐形.但不知道为什么,每回你有需要的时候,他都会恰巧出现在桌前微笑着等待指示;甚至在你还没开口之前,他已经及时地满足了你的要求.举个例子,镇在冰桶里的白酒要是放得太久,喝起来度数就会低得过头.但在一家真正高档的餐厅里,当你刚刚觉得白酒入口有点冰时,一抬头,或许就会发现那瓶酒已被取出,放在一旁静待.