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罕见病相关信息素养面临的问题及思考

杨朝晖

摘要: 简述医护人员和患者因罕见病信息缺乏导致确诊困难、检索查询信息困难等问题,提出相应措施:普及罕见病知识,建立罕见病临床信息数据库;推广罕见病信息交流网络平台;医院信息服务工作者应对工作方法和工作流程加以改进.

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