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系统性硬化症90例生活质量的评估与分析
目的：采用评分量表综合评估系统性硬化症（ SSc ）患者的健康相关生活质量，并与健康人群比较，分析其生活质量改变的原因。方法2013年9至12月北京协和医院皮肤科门诊就诊的SSc患者自愿入组。共入组90例SSc患者及50名健康对照者，分组进行健康评估问卷－残疾指数量表（ HAQ－DI）、视觉模拟评分量表（ VAS）、系统性硬化症评估量表（ SAQ）的自评打分。 SSc患者搜集个人信息、生化及免疫指标，皮肤及各系统受累情况等。结果 HAQ－DI量表结果显示终得分中位数，SSc组高于对照组[0．13（0．00～0．38）比0．00（0．00～0．00）， P＜0．05]；在穿衣整饰、个人清洁、取物、握指4项中SSc组得分高于对照组（均P＜0．05）；在起立、行走、饮食及活动4项中两组得分差异无统计学意义。 VAS量表结果显示疼痛、雷诺现象、指端溃疡、胃肠道症状、呼吸系统症状，SSc组得分均高于对照组（均P＜0．05），其中雷诺现象SSc组得分高，中位得分9．00（4．00～11．00），其次为胃肠道症状[5．00（1．00～6．50）]和呼吸系统症状[3．00（0．00～6．00）]。 SAQ量表结果显示SSc组4系统独立得分：血管功能障碍[1．00（0．75～1．50）]、呼吸系统功能障碍[0．50（0．33～0．67）]、消化系统功能障碍[0．40（0．20～0．80）]、肌肉骨骼系统功能障碍[0．13（0．00～0．38）]均高于对照组[0．00（0．00～0．00）]（均P＜0．05）。结论 SSc患者较之健康人群生活质量存在明显下降，这种下降与肢体疼痛感、手部功能障碍、皮肤及内脏各系统受累程度等存在明确关联。
