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疾病登记文献资料
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原发性免疫缺陷病病例登记系统的建设和运行
原发性免疫缺陷病(PID)是一组以单基因遗传为主所致的免疫功能缺陷病,临床主要表现为反复感染、易患自身免疫性疾病和恶性肿瘤.普通流行病学研究方法在罕见疾病难以实施,因此建立全国范围的PID数据库具有重要的研究价值和实践意义.借鉴国内外疾病数据库建设的经验、成果,以超文本预处理器(hypertext preprocessor,PHP)与关系型数据库(MySQL)为主要开发工具,建成了PID网络登记数据库,用于患者数据的储存、导出、查询、索引、备份等.该数据库包括了疾病的诊断、临床表现、实验室检查、治疗等信息,通过多中心之间的信息共享和交流,将有助于PID早期诊断、治疗及预后,为PID规范诊治、临床流行病学研究和科学研究奠定了基础.
