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  • 生物样本研究数据环境与受试者隐私保护伦理问题

    作者:曾令烽;刘军;潘建科;王璐;曹烨;陈曲波;曾星;梁伟雄

    传统生物医学研究中对受试者身份的保护,常通过一系列机制措施来实现,如仅以聚合形式发布数据、将可识别变量去除后再作信息公开等,其旨在对目标对象的健康信息进行保密性处理。此类隐私保护被视为医学研究伦理基本的原则之一,其确切执行则有利于维系研究受试者与社会公众的信任和支持。当前遗传学与基因组学研究广泛采用此类传统隐私保密模式,然而其在基因研究层面的普遍适用性不乏争议,且尚待考证。当前的隐私风险评估,亟需将整个“数据环境”纳入考虑,并不能仅孤立的局限于数据披露公开层面的质量管理。随着涉人研究数据资源的飙增,基因数据公开问题倍受关注,特别是涉及隐私保护的问题。本文围绕上述核心问题在数据环境、数据入侵者、数据主体隐私等方面展开论述,并就数据主体身份公开的控制、主体身份识别的风险及主体隐私的保护等层面进行相关性分析,以期为当前人体生物样本受试者的隐私保护及伦理审查实践提供参考。

  • 大数据下医学档案信息资源共享服务中国式养老新模式-医养结合

    作者:陈艳杰

    在大数据环境下,医学档案信息随着我国人口的增长以及寿命的延长而存储量越来越大。因而衍生医学档案信息如何服务于新的养老新模式即“医养结合”。据统计2012年我国老年人口数量达到1.94亿,老龄化水平达到14.3%;2013年老年人口数量达到2.02亿,老龄化水平达到14.8%,人口老龄化速度加快。到十二五期末,我国老年人口数量将达到2.1亿,部分失能和完全失能老年人近4000万人,其中完全失能老年人近1240万人左右,占总体老年人口的6.05%,我国老龄人口增长速度在加快。老年人口比重平均每年上升0.4%,农村老龄化的速度和程度高于城镇。65岁以上人口增长的比例更快,从近的统计数字看,我国65岁以上的老龄人口看病住院比例要超过青年人的2倍,甚至更多。在老龄人群中58.1%的老年人患有经医生确诊的慢性病,人均患有2~3种疾病,以高血压、关节炎等为主。老年慢性病患者伴随着机能老化,常涉及身心、精神健康和社会等多方面问题,且城镇老年人患高血压、心脏病、糖尿病等的比例高于农村老年人。因此,如何有效地利用医学档案信息资源并服务于中国式的养老“医养结合”越来越被社会所重视。

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