评估甲状旁腺功能减退症症状的患者体验: 甲状旁腺功能减退症患者体验量表-症状 (HPES-症状) 的发展。
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背景和目的: 甲状旁腺功能减退症是一种罕见的内分泌疾病,其特征是循环中甲状旁腺激素水平缺乏或不适当的低水平。接受标准治疗的甲状旁腺功能减退症患者报告身体和认知症状衰弱,这可能表明与健康相关的生活质量降低。本研究的目的是开发一种新的疾病特异性测量甲状旁腺功能减退症症状和体征的方法,甲状旁腺功能减退症患者体验量表-症状 (HPES-症状),并为基于患者报告结局发展的严格定性研究方法的测量中项目的内容有效性提供证据。 方法: 对美国 5 名临床专家和 42 例成人甲状旁腺功能减退症患者进行半结构式、个体概念引出式访谈,以确定与病情相关和重要的体征和症状。使用适应的基础理论方法对转录本进行编码和分析。项目生成后,在 16 例甲状旁腺功能减退症成人的独立样本中进行了测量草案的认知述职访谈。 结果: 100% 的概念激发患者样本报告出现了归因于甲状旁腺功能减退的躯体症状,包括刺痛/麻木/感觉异常 (n = 88%),肌肉痉挛 (n = 86%) 和乏力 (n = 83%)。大多数患者 (n = 86%) 进一步报告出现认知功能障碍,包括记忆受损 (n = 57%),谈话能力受损 (n = 50%),注意力/焦点缺乏 (n = 43%)。在项目生成期间确定了 17 个主要体征和症状,并将其纳入初步测量。认知述职后,产生 17 项 HPES-症状。 结论: 研究结果为美国成人甲状旁腺功能减退症患者 HPES 症状的内容效度提供了证据。需要额外的研究来验证甲状旁腺功能减退症患者的测量方法,以评估其心理特性。
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Patient-Patient Centered Outcomes Research
PATIENT
最新影响因子:3.481 | 期刊ISSN:1178-1653 | CiteScore: |
出版周期: | 是否OA:YES | 出版年份:2008 |
自引率:12.40% | 研究方向:HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES- |
出版地区:NEW ZEALAND |
SCI期刊coverage:Science Citation Index Expanded(科学引文索引扩展)
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Patient-Patient Centered Outcomes Research 期刊简介
英文简介:
The Patient provides a venue for scientifically rigorous, timely, and relevant research to promote the development, evaluation and implementation of therapies, technologies, and innovations that will enhance the patient experience. It is an international forum for research that advances and/or applies qualitative or quantitative methods to promote the generation, synthesis, or interpretation of evidence. The Patient offers a range of additional enhanced features designed to increase the visibility, readership and educational value of the journal’s content. Each article is accompanied by a Key Points summary, giving a time-efficient overview of the content to a wide readership. Articles may be accompanied by plain language summaries to assist patients, caregivers and others in understanding important medical advances. The journal also provides the option to include various other types of enhanced features including slide sets, videos and animations. All enhanced features are peer reviewed to the same high standard as the article itself. Peer review is conducted using Editorial Manager®, supported by a database of international experts. This database is shared with other Adis journals.
中文简介:(来自Google、百度翻译)
患者提供一个科学严谨、及时和相关的研究场所,以促进治疗、技术和创新的开发、评估和实施,从而提高患者的体验。它是一个国际研究论坛,促进和/或应用定性或定量方法来促进证据的产生、综合或解释。 患者提供了一系列额外的增强功能,旨在提高杂志内容的可视性、读者群和教育价值。每一篇文章都附有一个要点总结,为广大读者提供一个省时的内容概览。文章可能附有简单的语言摘要,以帮助患者、护理人员和其他人了解重要的医学进展。该杂志还提供了包括各种其他类型的增强功能的选项,包括幻灯片集、视频和动画。所有增强的特性都将按照与本文本身相同的高标准进行同行评审。同行评审使用editor Manager®进行,由国际专家数据库支持。该数据库与其他Adis期刊共享。
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