儿童青少年1型糖尿病患者血糖控制与照顾者负担及社会支持的相关性研究
儿童青少年1型糖尿病患者血糖控制与照顾者负担及社会支持的相关性研究
王惠平 徐 蓉 刘 芳 李乐之 龚雅琼
摘要 目的探索儿童青少年1型糖尿病( TIDM)患者血糖控制与照顾者负担、社会支持的相关性。方法采用一般资料问卷、照顾者负担量表、社会支持评定量表对110例儿童青少年TIDM患者的主要照顾者进行调查,并将患者的糖化血红蛋白与照顾者负担水平、社会支持状况进行Pearson相关性分析和多元线性回归分析。结果 照顾者负担呈轻度水平的占25. 47%,中度占53. 770/0,重度占20. 75%。照顾者社会支持呈中等水平。患者的糖化血红蛋白与照顾者负担总分、个人负担维度得分、角色负担维度得分均呈显著正相关(P<0.01),与社会支持总分、主观支持维度得分呈显著负相关(P<0.01),但与客观支持、社会支持利用度维度得分的相关性无统计学意义(P>0.05)。多元线性回归分析显示个人负担、主观支持是患者糖化血红蛋白的影响因素。结论减轻照顾者负担、提高照顾者的社会支持水平将有利于儿童青少年TIDM患者的血糖控制。
关键词:1型糖尿病;儿童;青少年;照顾者负担;社会支持
中图分类号:R473.5 文献标识码:B 文章编号:1006 - 6411( 2018) 26 - 0039 - 03
1型糖尿病( Type l Diabetes Mellitus,TIDM)是由遗传、环境等多因素相互作用引起的一种自身免疫性疾病,是儿童青少年慢性代谢性疾病中普遍、严重的一种疾病[1]。美国糖尿病协会推荐对于13—19岁青少年的代谢控制目标是糖化血红蛋白( HbAlc) <7.5%(或<7%不伴有低血糖反应)[2],但研究显示近年来我国大陆地区青少年TIDM患儿的HbAlc值在9.2 010左右,明显高于其他国家[3],我国儿童青少年的糖尿病控制情况不容乐观。血糖控制不达标,将严重影响儿童青少年的生长发育和心理健康,降低生活质量,甚至危及生命[4]。因此,探索儿童青少年TIDM患儿血糖控制的影响因素具有重要意义。根据儿童青少年TIDM患者疾病适应模型[5],个人和家庭特征、心理社会反应、个人和家庭的反应3个因素均影响儿童青少年TIDM患者疾病适应结局(血糖控制、生活质量)。因而本研究假设照顾者负担水平(个人和家庭特征)以及照顾者社会支持状况(个人和家庭的反应)与患儿的血糖控制相关,但该假设需被验证。本文旨在检验儿童青少年TIDM患者血糖控制状况与照顾者负担水平、及照顾者所获得的社会支持水平之间的相关性,为今后制定相关护理干预措施提供依据。
1对象与方法
1.1 对象选取2015年11月~2017年2月,在长沙市某三甲医院TIDM综合管理门诊就诊的110例儿童青少年TIDM患者的主要照顾者为研究对象。纳入标准:①照顾对象已确诊为TIDM,年龄6—17岁,接受胰岛素治疗≥0.5年[6];②主要照顾者是指以照顾时间和照顾工作量来衡量,为承担患者主要照顾工作的家庭成员;③主要照顾者具有一定的阅读理解能力;④自愿参与本研究,并签署知情同意书。排除标准:主要照顾者既往合并焦虑性神经症、恐怖症或人格障碍等精神性疾病,以及严重认知功能障碍。
1.2方法
1.2.1 调查工具①一般资料问卷:包括患者及主要照顾者的性别、年龄、文化程度、家庭人均月收入,患者的病程、有无急慢性并发症、血糖监测频率,主要照顾者的职业、婚姻状况、居住状态等。②患者的糖化血红蛋白( HbAlc):由Bio Red Variant糖化血红蛋白自动测定系统完成。③照顾者负担量表( Zarit Burden Interview,ZBI):ZBI是目前研究照顾者负担应用为广泛的测量工具之一,能较全面地反映照顾者的健康状况、精神状态、经济及社会生活等。由个人负担和角色负担2个维度组成,共22个条目。该量表采用Likert 5级评分方法,从“没有”到“总是”分别计0~4分,得分越高显示照顾者负担水平越重,总分≥60分为严重负担,40—59分为中度负担,20~ 39分为轻度负担,≤19分为无负担或很少负担。研究显示[71中文版ZBI量表总Cronbach's仪系数为0.87,个人负担维度Cronbach's“系数为0. 70,角色负担维度Cronbach's d系数为0.83,具有良好的信效度。④社会支持评定量表( Social Support Rating Scale,SSRS):SSRS由主观支持、客观支持及社会支持利用度3个维度组成,共10个条目,能较全面反映个体的社会支持情况。得分越高,表示社会支持水平越高。总分≤22分为低水平,23分~44分为中等水平,≥45分为高水平,国内常模评分为( 34. 56±3.73)分。SSRS量表各维度的Cronbach's d系数为0. 89~0. 94,具有良好的信效度[8]。
1.2.2调查方法本研究采用问卷调查法,发放问卷前,由经过统一培训的调查员向研究对象详细说明本研究的目的和意义,征得研究对象同意后签署知情同意书。所有问卷均由调查员当场发放,使用统一指导语,研究对象填写完毕后当场回收。本研究共发放问卷110份,回收110份,剔除无效问卷4份,回收有效问卷共106份,问卷有效回收率为96. 360/0。
1.3统计学方法 采用SPSS 20.0统计软件包对数据进行分析,统计描述采用频数、率、均数±标准差,患者血糖控制状况与照顾者负担水平及社会支持状况的相关性采用Pearson相关分析、多元线性回归分析。
2结果
2.1一般资料儿童青少年TIDM患者年龄6~17(12. 37±3. 10)岁;病程0.50~10. 67(2.91±2.87)年;糖化血红蛋白6. 20%~ 15. 30(9.09±1.54)%。主要照顾者为母亲75例(70.76%),父亲15例(14.15%),祖父母16例( 15. 090/0),其他一般资料,见表1。
表1TIDM患者及主要照顾者的一般资料(n=106)
项目
| 例数
(n) | 构成
(%) | |
年龄(岁) | ≤12 | 52 | 49. 06 |
>12 | 54 | 50. 94 | |
性别 | 男性 | 50 | 47.17 |
女性 | 56 | 52. 83 | |
患者HbAlc(%) | <7.5 | 13 | 12. 26 |
7.5~9.0 | 41 | 38. 68 | |
>9 | 52 | 49.06 | |
照顾者角色 | 母亲 | 75 | 70. 76 |
父亲 | 15 | 14.15 | |
祖父母 | 16 | 15. 09 | |
照顾者文化程度 | 小学及以下 | 8 | 7. 54 |
初中 | 40 | 37. 74 | |
高中/技校/中专 | 23 | ' 21. 70 | |
本科及以上 | 35 | 33. 02 | |
照顾者职业
| 公务员/事业职员/ 国有企业职工 | 26
| 24. 53
|
私营/个体 | 39 | 36. 79 | |
城乡无业/失业 | 24 | 22. 64 | |
离退休及其他 | 17 | 16. 04 | |
照顾者婚姻状况 | 已婚 | 95 | 89. 62 |
离异及其他 | 11 | 10. 38 | |
家庭人均月收入 | 1000~2999 | 32 | 30.19 |
(元) | 3000~3999 | 49 | 46. 23 |
≥4000 | 25 | 23.58 | |
项目
| 例数
(n) | 构成
(%) | |
年龄(岁) | ≤12 | 52 | 49. 06 |
>12 | 54 | 50. 94 | |
性别 | 男性 | 50 | 47.17 |
女性 | 56 | 52. 83 | |
患者HbAlc(%) | <7.5 | 13 | 12. 26 |
7.5~9.0 | 41 | 38. 68 | |
>9 | 52 | 49.06 | |
照顾者角色 | 母亲 | 75 | 70. 76 |
父亲 | 15 | 14.15 | |
祖父母 | 16 | 15. 09 | |
照顾者文化程度 | 小学及以下 | 8 | 7. 54 |
初中 | 40 | 37. 74 | |
高中/技校/中专 | 23 | ' 21. 70 | |
本科及以上 | 35 | 33. 02 | |
照顾者职业
| 公务员/事业职员/ 国有企业职工 | 26
| 24. 53
|
私营/个体 | 39 | 36. 79 | |
城乡无业/失业 | 24 | 22. 64 | |
离退休及其他 | 17 | 16. 04 | |
照顾者婚姻状况 | 已婚 | 95 | 89. 62 |
离异及其他 | 11 | 10. 38 | |
家庭人均月收入 | 1000~2999 | 32 | 30.19 |
(元) | 3000~3999 | 49 | 46. 23 |
≥4000 | 25 | 23.58 |
2.2儿童青少年TIDM患者糖化血红蛋白与主要照顾者负担水平的相关分析本研究结果显示儿童青少年TIDM患者主要照顾者负担总分为30—98分,平均(51. 10 +13. 58)分,个人负担维度得分为( 29. 75±7.38)分,角色负担维度得分为(18. 44±6. 18)分。主要照顾者轻度负担27例(25.47%),中度负担57例(53.77%),重度负担22例(20.75%)。将儿童青少年TIDM患者的糖化血红蛋白与主要照顾者ZBI量表总分及各维度得分进行Pearson相关分析,结果显示:患者的糖化血红蛋白与ZBI量表总分、个人负担维度得分、角色负担维度得分均呈显著正相关(P<0.01),见表2。
表2儿童青少年TIDM患者糖化血红蛋白与主要照顾者负担水平的相关分析(r值)
糖化血红蛋 | 白( HbAlc) | ||
项目
|
r值 |
P值 | |
照顾者负担水平 | 总负担 | 0. 405 | 0. 000 |
个人负担 | 0. 420 | 0. 000 | |
角色负担 | 0. 320 | 0. 001 |
2.3儿童青少年TIDM患者糖化血红蛋白与主要照顾者社会支持水平的相关分析本研究结果显示儿童青少年TIDM患者主要照顾者社会支持总分20~49分,平均(39.45 +5.79)分,主观支持得分为( 25. 00±4.46)分,客观支持得分为(7.17±1. 64)分,社会支持利用度得分为(7.21±1.83)分。主要照顾者社会支持水平呈低水平4例(3. 780/0),中等水平80例( 75. 470/0),高水平22例(20. 75%)。将儿童青少年TIDM患者的糖化血红蛋白与主要照顾者社会支持总分及各维度得分进行Pearson相关分析,结果显示患者的糖化血红蛋白与社会支持总分、主观支持维度得分呈显著负相关(P<0.01),但与客观支持维度得分、社会支持利用度维度得分的相关性无统计学意义(P>0.05),见表3。
表3 儿童青少年TIDM患者糖化血红蛋白与主要照顾者社会支持水平的相关分析(r值)
糖化血红蛋 | 白( HbAlc) | ||
项目
|
r值 |
|p值 | |
社会支持 | 总分 | -0. 394 | 0. 000 |
主观支持 | -0. 391 | 0. 000 | |
客观支持 | -0. 156 | 0. 114 | |
社会支持利用度 | -0. 183 | 0. 062 |
2.4儿童青少年TIDM患者糖化血红蛋白的多元线性回归分析以儿童青少年TIDM患者的糖化血红蛋白值为应变虽,以照顾者总负担、个人负担、角色负担、社会支持总分、主观支持、客观支持及社会支持利用度为自变量进行多元线性回归分析,a人=0.05,aLP,=0.10,结果显示个人负担、主观支持进入多元逐步回归模型,R2=0. 283,见表4。
表4儿童青少年TIDM患者糖化血红蛋白的多元线性回归分析
变量 | B | SE | B | ‘值 | P值 |
常数 | 9. 687 | 1. 005 | 9. 634 | 0. 000 | |
个人负担 | 0. 075 | 0. 018 | 0. 358 | 4.136 | 0. 000 |
主观支持 | -0. 115 | 0. 030 | -0. 333 | -3. 846 | 0. 000 |
3讨论
3.1儿童青少年TIDM患者血糖控制的现状分析糖化血红蛋白是判断血糖控制水平的重要标准,本研究结果显示:儿童青少年TIDM患者HbAle的平均值为(9.09±1.54)%,HbAle达标率(<7. 50/0)仅为12. 26%,且有49. 06 010的患者HbAle>9 010。其HbAlc达标率明显低于美国儿童青少年TIDM患者HbAlc的达标率。而与我国著名的3C研究结果相比,其HbAlc达标率较北京地区低,但较汕头地区高,处于中间水平。但总的来说血糖控制情况仍然很不理想,因此,探索我国儿童青少年TIDM患者血糖控制的影响因素,寻找适合我国国情、且行之有效的干预方案,改善儿童青少年TIDM患者的血糖控制现状迫在眉睫。
3.2照顾者负担水平对儿童青少年TIDM患者血糖控制的影响照顾者负担是一个多维、复杂的概念,指照顾者对照顾工作负面结果的不良感受,包括精神、情感、社会、身体和经济等方面[1l]。本研究显示:儿童青少年TIDM患者的糖化血红蛋白与照顾者负担水平呈显著正相关,说明照顾者负担水平越重,儿童青少年TIDM患者血糖控制水平越差。与焦燕琴,万卫红等提出的患儿疾病状态越差,照顾者负担水平越重的研究结果一致。这可能是由于照顾者负担水平不仅会严重影响照顾者的身心健康,以及照顾者对患者的照顾能力,还会影响患者的心理健康(产生焦虑和抑郁等不良心理问题)[13]、疾病相关危险行为、自我管理能力及治疗依从性。这些因素都将对患者的血糖控制产生巨大影响。本研究还发现,儿童青少年TIDM患者的照顾者均存在照顾负担,其中74. 52%的照顾者感受到中、重度负担,说明我国儿童青少年TIDM患者的照顾者负担水平较重,这可能也是我国儿童青少年TIDM患者血糖控制不佳的原因之一。建议未来应多关注儿童青少年TIDM照顾者的身心健康,延续社区及居家护理,及时为照顾者提供个体化的帮助和支持,从而减轻照顾者负担,改善儿童青少年TIDM患者的血糖控制水平。
3.3照顾者社会支持水平对儿童青少年TIDM患者m糖控制的影响社会支持是指个体获得的,来自他人(包括家庭、同事、朋友等)以及社会各层面的心理、物质方面上的支持与帮助[ 15]。本研究显示儿童青少年TIDM患者的糖化血红蛋白与照顾者社会支持的总体水平、主观支持水平呈显著负相关,但与客观支持水平以及社会支持利用度的相关性无统计学意义。说明提高照顾者社会支持的总体水平,尤其是提高照顾者对社会支持的感知,比实际的社会支持水平将更有利于儿童青少年TIDM患者的血糖控制。这可能是因为当照顾者感知到自己获得了他人,特别是亲人、朋友、同事的理解与支持,将有助于帮助他们适应被改变的生活方式、增强信心、积极应对,从而增强对患者的照顾能力,建议对糖尿病患者照顾者运用积极心理学的心理护理干预方式以增强其自我效能[17],进而改善儿童青少年TIDM患者血糖控制效果。
4小结
我国儿童青少年TIDM患者的血糖控制水平总体较差,儿童青少年TIDM患者的照顾者均存在照顾负担,且患者血糖控制水平与照顾者的负担及照顾者的社会支持水平有关。减轻顾者负担、提高照顾者的社会支持水平将有利于儿童青少年TIDM患者的m糖控制。因此需鼓励糖尿病专科医生、糖尿病教育护士、志愿者尽可能多的利用各种通信技术、媒体等传媒介,为照顾者提供情感支持及专业知识支持,并重点关注照顾者的主观感受,提高照顾者社支持的总体水平和主观支持水平,改善儿童青少年TIDM患者的血糖控制水平。
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